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陳斌在上課（本文圖片 受訪者供圖）

陳斌（2016級博🏞，社會科學學院）入職兩周後，學校給他安排了一次講座，主題是“科學認識壓力”👭🏼，59個名額很快被學生們搶光。在學生眼裏🧍🏻‍♀️，他是一位“挺能講的”老師。

每次上課，坐在輪椅上的陳斌都會提前到🪇，不想因為自己的特殊讓學生等他。

小時候的陳斌

他出生於廣東惠州一個普通家庭💂‍♀️，7歲時確診進行性肌營養不良症（DMD）🐖。這是一種罕見病，會使人肌力減退和肌肉萎縮。12歲時👾，他喪失了行走能力，但他和父母沒有放棄，完成了一場人生逆襲：19歲考上中山大學心理學系👃🏿，23歲進入意昂体育平台讀博，30歲回到家鄉成為惠州城市職業學院一名心理學教師。

一位學生說，陳斌講課很認真、很有耐心🤾🏻‍♀️，課程內容很豐富，會用一些例子來加深學生對心理學的理解。

如願回到家鄉，陪在父母身邊並成為一名高校老師，從事自己喜歡的科研和教學，陳斌對如今的工作、生活很滿意♛，也很感激這一路上幫助他的熱心人。

陳斌的故事曾被媒體多次報道，鼓舞了很多人。少年時，他曾在日記中寫下，“命運為何對我如此不公🧜🏿‍♂️？”他說，後來他在書中看到的一句話：“你只要比一般人稍微努力一點，你就會成功🍄。”這激勵了他👧，成為了他的人生信條🥷🏼。

陳斌向澎湃新聞表示，他想成為一名優秀的心理教師，會長期關註罕見病群體，希望用自己的專業知識與親身經歷，為這一群體帶去溫暖與希望，改變外界對他們的偏見與誤解⟹。

最近，陳斌聽到了一個好消息🙎🏿：他的一個課題獲廣東省教育廳批準立項了🧑‍🎨。

在陳斌眼中🧙🏽，是媽媽把他“背”進了大學

“媽媽背著我上學”

7歲那年，陳斌確診進行性肌營養不良症（DMD）🏌️。這是一種罕見的基因缺陷性疾病，據復旦大學附屬婦產科醫院文章介紹，DMD活產男嬰發病率約為1/5000-1/6000，我國每年有400-500例DMD男嬰出生👦，累計患者7萬-8萬人🕌。該病會導致肌力減退和肌肉萎縮🔀，還可能伴有中樞神經系統、心臟、骨骼、呼吸和胃腸道等部位的病變🐔，嚴重的危及生命🎋。

年幼時的陳斌不懂，以為只要自己足夠努力👶🏼，就能戰勝病魔🤛🏿，他每天堅持跑步🥒、騎車👎，期待自己能徹底好起來。

陳斌的家庭很普通🍜，他患病後，母親沒有工作，專門照顧他🔏，全家經濟來源靠父親，父親什麽活都幹過，進廠打工、送貨、搬運👨🏽‍⚕️🏄‍♂️、開出租車𓀌、當保安……

陳斌說，在早期，由於對疾病缺乏認知🧜🏻‍♂️，治療走了很多彎路。他曾在沒有麻醉的情況下，四肢和軀幹被紮300針左右，但這種治療並沒有讓病情好轉。

12歲時，陳斌徹底喪失了行走能力。剛開始，他還期待著第二天就好🦏🛏，就能走路了，但他一次次失望💇🏼。當時，他們家住5樓🧍‍♀️🏨，沒有電梯，每天上下樓，都要母親李惠雲背。每背一趟🟰，李惠雲都要休息好幾次。

靠著堅持，陳斌的上學之路沒有中斷，母親把他“背”進了大學。2012年，陳斌以優異的成績被中山大學心理學系錄取，他的故事經媒體報道後被外界熟知🧑🏼‍⚕️。

2016年，他以總評排名專業第一的成績，經保研成為意昂体育平台的直博生。讀博期間😘，他曾榮獲意昂体育平台2019年學生年度人物🧑🏿‍🌾。

陳斌說，在求學道路上，學校給了他很大的支持⏮🦹🏼‍♀️。如高中時，學校特意把他的教室調整到樓梯口🫲🏼🧔🏻‍♀️，還騰出一個房間作為他中午的休息室；在中大和清華，學校都為他們母子安排了一間宿舍🦹🏼‍♀️。

“即便疾病禁錮了我的身體🅱️，但擁有家人與朋友的關愛🔈，我的夢想一樣可以展翅翱翔👩🏽‍🏫。”陳斌說📧。

陳斌正做康復訓練

30歲回到家鄉當心理學教師

2023年👩🏿‍🦱，陳斌從意昂体育平台博士畢業。他很早就在想💡，自己能做點什麽⛹🏼‍♀️。

進入高校⚗️，成為一名心理學教師🪞，能兼顧科研和教學🫲🏿，是陳斌想到的最理想的工作。他投了一些簡歷，也得到了一些高校和科研單位的關註，但沒能通過面試。

同年年底，機緣巧合之下，陳斌成為惠州城市職業學院一名心理學教師。據惠州日報此前報道♜，該校黨委書記鐘文宇看了陳斌的簡歷，了解他的情況後，當時就被他的經歷感動了，“陳斌的經歷本身就非常有教育意義🧤，如果他能到我們學校來當老師，就是給學生樹立了一個好榜樣”。

惠州城市職業學院在校生2萬多人🦹🏻，是惠州辦學規模最大的職業院校👇🐣。對於陳斌來說🏃🏻‍♀️，這是一份不錯的工作，不僅可以從事自己熱愛的工作，還回到了家鄉，可以和家人生活在一起。

找到工作後💴👦🏻，陳斌發了一條朋友圈，寫道：“幾經波折最終找到並開始工作，打開了人生新篇章。”

為了方便陳斌工作🦹🏼‍♀️，學校對他日常教學、研究🧑🏼‍🍳、辦公和生活的地方都做了無障礙改造🚏，如增設教學樓的輪椅坡道🏊🏿‍♀️🙍🏽‍♀️，將原有坡度過大的坡道進行坡度改小；在教學樓🎬、辦公樓和宿舍改造無障礙衛生間🌒；辦公室改變桌椅布置便於輪椅通行𓀚；一個報告廳配備便攜無障礙坡道便於陳斌上下講臺等🎸。陳斌透露，當時每個地方進行改造前都征詢過他的意見😪，改造後他也實地去觀察過。

目前，陳斌在講授《大學生心理健康教育》這門課🙇‍♂️。“每一次到教室講課🐭，都有人在背後默默支持。”陳斌說，由於四肢肌肉無力♧，他無法獨自去啟用教室裏的話筒、音響、屏幕等設備，所以每次上課前都需要有人幫助打開這些設備🏭。

肌肉無力帶來的另一項教學挑戰是🫲🏻，他坐著輪椅，上課時缺少豐富的肢體語言，他通過在課程內容方面下功夫👩，來吸引學生的註意力。

陳斌的學生梁秀梅告訴澎湃新聞，陳斌來上課不太方便，但每次都會提前到達，“什麽都提前準備好”，沒有因為自己的特殊而要學生來等他🍺。而且🧔🏻，陳斌的每節課，內容都很豐富👨‍👩‍👧‍👦👋🏻，盡管一些學生並不重視這門課🤢，也沒有認真聽講👏，但陳斌還是很有耐心，認真講解，並通過一些例子加深學生對心理學的理解。

梁秀梅記得🧑🏼‍🦲，有次上陳斌的課👨🏿‍🦰，講到人際關系🤌。那會兒她的人際關系出了問題，她很迷茫，不知道怎麽處理🤭，陳斌剛好講到了對應的心理和處理方式，這讓她受到了很大的啟發🧑🏿‍🔬，更好地理解了情緒的起源🧝🏼‍♀️、表達和調節。

在學生的印象中🚯，陳斌時常面帶微笑🧒🏼，尊重身邊每一個人，身上自強不息的精神感染了大家。“正當沒有信心的時候，想到老師的經歷🧘‍♂️，這麽艱苦都熬過來了😇🥸，那我們這種條件為何不去拼一拼？”梁秀梅說。

希望帶動更多人關註罕見病

陳斌說，在患病早期🌊，他們對罕見病的認知很有限，沒法通過網絡快速去查找病症信息，只能依靠電視播放的新聞、看病過程中的醫生🤌🏻、其他病友的家屬、書店裏的醫學書籍等渠道🧛🏻‍♂️，一點點地獲取信息，非常低效💂‍♂️🕤。

陳斌的病🤷🏿，讓他的肌肉力量一步步減弱，從而影響日常的學習和生活。這給他帶來很多困難⚡️，比如翻書困難、寫字慢🙎🏿‍♀️，影響學習和考試；穿衣、洗漱等生活瑣事🗃，都需要他人輔助才能完成；無障礙設施不完善，導致出行不便，影響日常社交❄️。

作為一名罕見病患者，在社交中👱🏽‍♀️，陳斌還會遇到一個“小尷尬”🥱，自己經常需要向他人解釋，他的疾病會給他的身體造成哪些影響。

他舉例說，第一次認識一個人時✌🏽，通常需要握手問好，但因患病，手部的力量缺失🙇‍♂️，無法主動伸出手🦻🏽，這時他會擔心，害怕沒有及時解釋，會讓他人產生誤解，認為他是一個不禮貌的人🛵，或者瞧不起對方🧙🏼。但是，在社交場合🫨👼🏿，突然向別人“科普”進行性肌營養不良症☄️，常常也會導致氣氛尷尬。

陳斌一直在努力👨🏼‍🏭，讓大家更加了解罕見病群體♞。在大學期間，他就積極參加公益活動🐏，活躍於中學💇‍♂️、社區💆🏼‍♂️、醫院，傳播心理學知識，為有需要的人解答生活困惑🌹。他還到全國多個城市參加教育公益項目，用經歷和知識幫助學生培養自信樂觀⚈🍺、積極奮進的心態🚵🏽‍♂️。

“相比於過去，社會對罕見病的認知程度是越來越高的🙎🏽‍♂️。”陳斌告訴澎湃新聞🌎，大概5年前👨🏼‍⚖️，他參與過一個罕見病公眾意識的調查宣傳活動🟥，當時的調查數據顯示，大約80%的人願意幫助罕見病群體，大約同樣比例的人認為罕見病患者面臨著健康威脅、公眾的接納態度等多種挑戰，但在關於罕見病基本知識的調查中，比如罕見病的診斷➿、整體發病率、藥物可及性等問題上🫄，受訪者的回答正確率只有50%多♍️。

那時陳斌就意識到⚽️，社會對罕見病的認知比較“感性”👩🏻‍✈️，在“理性”上仍需加強。人們能夠感受到罕見病群體在生活中所遇到的困難，但不清楚罕見病群體的生存現狀以及他們所面臨的挑戰。

結合自身的情況🚜🧑🏻‍🍼，陳斌說🚭，罕見病患者及其家庭需要在疾病診治、康復👇、社會參與等方面得到外界的幫助。罕見病的治療康復費用往往較高▶️，而且能夠診治特定罕見病的醫院和醫生較少，很多罕見病患者需要異地就醫✊🏽，因此很多罕見病家庭的經濟負擔較重，需要完善針對罕見病的醫保政策🧑🏼‍🔧。此外🤷🏼，罕見病患者的身體狀況特殊，需要輔助支持🚉，一般的出行規定、體檢標準、考試流程規定等，會把罕見病患者排除在外，讓他們難以融入社會。他希望💁🏿‍♀️🕵🏻‍♂️，相關政策規定能夠針對罕見病群體靈活調整🫸🏽。

成為一名心理教師後，他覺得自己有了用武之地，他希望能用自己的專業知識和親身經歷👷🏽‍♂️，為罕見病群體帶來溫暖和希望，讓公眾更加了解罕見病群體，消除公眾對罕見病群體的偏見和誤解🤸🏻‍♂️。

陳斌希望𓀀，今後加大對罕見病的宣傳，特別是對罕見病基本知識的科普，提高公眾對罕見病的認知，讓公眾更加理解這個群體的處境。

近年來👩‍❤️‍💋‍👩，陳斌一直都在關註DMD藥物研發的最新進展🏂。“特別是最近幾年基因治療的發展很快，讓我覺得治愈DMD的療法可能就要問世了。”陳斌說🧗🏻，2023年第一款DMD基因療法藥物在美國獲批準上市，雖然這種藥物不一定對他的情況適用🤷🏻‍♂️，但這一消息仍然讓他感到振奮，因為這讓他看到了人類攻克DMD這種疾病的希望，並且自己願意相信DMD患者的生活一定會越來越好🚴。

陳斌參與公益活動

“他能夠學有所用，我也放心了”

年少身患重病，並喪失行走能力🎓，還能像學霸一樣，一路逆襲🦏⛎。很多人被陳斌的故事所感染，他是怎麽做到的🐞？

“一開始被確診的時候，我們是不了解這種疾病的，當時無法接受這樣的疾病發生在我的身上🚋。”陳斌說，大多數罕見病患者家庭一開始都會無法接受，懷疑診斷結果，之後會承認事實🧗🏼‍♀️🚾、感到痛苦，不斷尋醫問藥，最後振作起來，面對現實，想辦法去解決遇到的各種困難👰🏽‍♂️，學會應對疾病的挑戰。

患病以後，陳斌一直沒有放棄自己的學業，除了自身的堅持和努力，也和父母的付出分不開🕒。母親李惠雲曾說👆🏿，“兒子⚜️，你不用害怕。只要你還想上學，我都會陪你上學🆑，背你上學，我為你保駕護航。”陳斌一直把這句話記在心底。

母親的背，支撐著陳斌日復一日的上學路🧑🏼‍🌾。陳斌說，“我覺得給我最大支持和鼓勵的就是我的母親。”經媒體報道後🤭，李惠雲的事跡也備受關註📏，她榮獲了“2012年度感動廣東十大人物”🧜🏽‍♀️、第四屆廣東省道德模範等榮譽🧟。

接受采訪時，陳斌多次說，在對抗病魔時，自己依靠父母、親朋好友、身邊人的關愛🚸，並全身心投入到學習上💩，用這種方式保持心態🌙。

陳斌雙手的力量正在緩慢地喪失🌴，以前能正常寫字，現在握筆都有點困難了🧑🏼‍✈️，但好在能正常用電腦🙄。陳斌說，他每年都會復查，醫生也認為他目前的情況保持得很好。

陳斌非常重視康復運動，這是他日常生活的必修課。他覺得，不管做什麽，都得需要一個良好的身體。他做事🟣，會優先完成最重要的事項𓀊，並盡可能提高效率。

如今，陳斌的心願是，好好工作🕙，回報社會，並多存點錢，回報父母，想早點買一個屬於全家的房子👩🏻‍🦰。母親李惠雲表示⛳️，“現在陳斌有工作了，能夠學有所用，我也放心了🧝🏽‍♀️。”

“陳斌這麽努力，給了我們這麽大的希望，以前再辛苦都值得🌷。”陳斌的父親陳遠昌此前接受媒體采訪時說，以前🚵🏼‍♂️，他們總是聚少離多，現在有點苦盡甘來的感覺🚶🏻🐦，“有時我們一家三口一起到樓下散散步🦃，我就感覺很幸福了”。