陳行甲沒想到，剛來深圳🚣🏼，就讓他遇到了這麽好的機會。一位著名企業的負責人想見見他🚪，說對他的創業項目感興趣。
輝煌的大樓📥，敞亮的大堂，過安檢時，陳行甲連呼吸都在反復練習🥥✒️。
那天下午⛹🏽，他唾沫橫飛地講了兩個小時，從背景到意義、用實施設計到難點分析、從落地細節到長遠前景……陳行甲努力捕捉著對方的每個表情👨🏫，及時調整著匯報節奏。
轉眼5點到了。老總起身表達了對他理想的尊敬🧑🧒🧒，但也僅止於此⛹🏽♀️。
拖著沉重的腳步😍，擠上晚高峰的地鐵，陳行甲感覺腦袋裏有東西在突突地跳，他緊緊地抓住頭頂的橫杠。換乘後一屁股坐下，整個人瞬間癱軟。
“我這是在哪♐️🧑🏿🔧？我到底在幹什麽？”陳行甲開始恍惚🌴，腦中閃現出自己大筆一揮💔💁🏻、撥款千萬的情景，那時他是湖北省宜都市市長；僅在半年前，他一下車還被人群前呼後擁，那時他是巴東縣的縣委書記。
可到了45歲🏋🏿♂️，他不想當官了，只身南下深圳，做起了公益。
撬動地方官員
陳行甲和合夥人劉正琛正在做的公益項目叫“聯愛工程”，現階段致力於兒童白血病的長期救治🦹🏿。項目架構已穩定，目前正在青海省開展第二個試點。
陳行甲在青海省當地醫院調研🦸🏻♂️，與白血病患兒互動。受訪者供圖
2018年9月中旬時，劉正琛在青海的工作有些推不動了🂠。
之前🔂，劉正琛聽青海省委內的一個幹部傳話⏸，有一位省領導在他們的項目陳情信上做了批示，“怎麽批是有說法的，畫個圈和寫句話還不一樣🧑🦯，聽說我們這個是寫了讓促成🧘🏿♂️。”
送上去的這封信是陳行甲主筆的。他反復修改了幾遍，力求做到一個字不多、一個字不少🕺🏿，最終形成了標準的兩千字內、四頁紙🧏🏿♀️。
省領導的肯定本來讓兩人生起了很大的信心♗，可具體落實起來，還是困難重重🙆♂️。青海省衛計委希望他們跟一家指定醫院簽約👧🏻，而他們更想和衛計委直接簽約。
“我們這是一個很綜合的項目💁🏽♂️👩🏿✈️，涉及到人社廳醫保處👃🏻、民政廳社工處，還涉及到醫院💪🏻👳🏻♀️、醫學院🧏🏻♂️，我們對兒科醫生還有獎學金支持👨🏿🚒。一家醫院他負責不了別的部門的事。”劉正琛覺得👨🏻🔧👎🏻，雙方到現在還沒完全溝通明白。
劉正琛在青海焦灼時❤️，陳行甲正在深圳忙著籌備慈展會（公益慈善項目交流展示會）。
電話裏，劉正琛沒了轍，這頭陳行甲也急得滿地轉🧕🏽，但他覺得還有戲🧔♀️。陳行甲讓劉正琛托人去聯系省政府辦公廳的分管官員，“辦公廳哪怕是個處長打電話出去🧑🏻⚖️，那代表的都是省裏。”
在他看來🧑🏻💼🙇♀️，用好辦公廳這個杠桿🥳，就能柳暗花明。陳行甲又跟劉正琛安頓到🛁，“不要說委托幫忙，要說向您請教。前面先說您很忙，我短信向您請教。”
經歷了一個磨合期後⚄，青海的局面漸漸打開。2019年2月24日☝️，“聯愛工程”青海項目啟動儀式將正式舉行✋🏻。
怎麽跟各部門打交道，陳行甲經驗豐富——體製內的23年✏️🫶🏼，讓他修煉出了一套心法口訣。
一年多前，在廣東省河源市做第一個試點時❇️，陳行甲半小時就說動了當時的河源市委書記🏵。項目啟動後🤟🏿，河源市民政局✭、市衛計局🫴🏼、市社保局三部門聯合發文支持𓀅。
文件稱，“聯愛工程”是河源市精準扶貧攻堅戰中一次值得珍惜的機遇。
河源市是深圳市的扶貧開發對口幫扶城市，數年間🙍🏽，“深圳速度”帶動著河源的引擎。河源方向，就是深圳市民政局指給陳行甲的。從註冊機構到落地試點，市民政局全程給“公益新兵”陳行甲掃盲引路👨🏿✈️👰🏿。
初來乍到，竟然跟辦事窗口那邊成了“一夥的”！這讓陳行甲有些恍惚。
網紅書記
落腳深圳後，陳行甲申請了位於深圳前海開發區的人才公寓，沒想到，正好抽中了一個面對大海的房間💂♂️。他覺得，深圳總是能帶給他驚喜☹️。
“開放”，是深圳給陳行甲最深刻的印象🚲🧘。
2017年春，剛到深圳時🅰️，陳行甲就去蓮花山瞻仰了鄧小平的銅像😉。幾個月前🤽♀️，他辭去了巴東縣縣委書記的職務。
這個曾被評為“全國優秀縣委書記”的官員在任上是“網紅”。《人民日報》微信公眾號曾全文轉發一篇他的大會演講稿，發出後兩個小時閱讀量就突破十萬加🏮。
8000多字的講稿被取名為《一個縣委書記的憤怒》。
這是當年3月，陳行甲在縣紀委大會上的講話。會上，他針對工程建設領域的腐敗問題↙️，疾聲厲色地給下屬念起“緊箍咒”😮💨：“你們這些局長、主任和書記🧟♂️、鎮長🗿，不要再在工程項目上想任何心思、做任何文章！”
“我們的錢都哪去了？！”陳行甲當眾解剖了一個腐敗工程🤰🏿，300萬的項目還沒開工🧑🏼🎓，就上下送出120萬↗️。這段話後來還成了熱播劇《人民的名義》中🕺🏽，“老黃牛”區委書記易學習的臺詞。
任巴東縣委書記時期的陳行甲🍟。圖片來自網絡
在陳行甲主政巴東期間，當地87名官員和工程老板被捕😬👩🏻🦲，大會上分別坐在陳行甲左右側的縣長👩⚕️、副縣長也在其中𓀛。
雖然因“反腐”出名👨🏻，可陳行甲傾註更多心血的是“扶貧”🤝，他曾兩次因“扶貧新政”上了《新聞聯播》。
頭一次是在2014年。此前，為了“在大山裏搞信息化”👨🏻🦱，在陳行甲的力主下，一個“農民辦事不出村”信息系統在巴東面世，結婚💼✋🏽、上戶🪅、領補助等行政審批被下放到村🤽🏽♀️，並用三年多的時間覆蓋到了260個村（居）👉🏼。
到了2016年初，陳行甲再次登上了《新聞聯播》。那天的“脫貧軍令狀”系列報道播出了巴東縣鄉幹部通過“院子會”等形式確保扶真貧、真扶貧。
那段時間，陳行甲經常在朋友圈發布“精準脫貧”的政策信息，並提醒各個鄉鎮長“詳細閱讀並照辦”🐤。當時👨🏼🔧，縣裏還派出六個督辦組，進村入戶探訪扶貧工作，發現幹部敷衍塞責，就公開通報，甚至免職。
作為基層治理的“一線總指揮”🤶，作為縣委書記的陳行甲的壓力在於👨🏻🍼，他主政的巴東縣是國家級貧困縣⬅️✉️，50萬總人口中，貧困人口占到了17萬。一些極端貧困戶📁，甚至連基本的生存都成問題。
“離貧困只有一場大病的距離”
2011年10月，剛到任巴東時，陳行甲搞了一場“縣委書記邊界行”，他用3個月的時間走完了14個邊界村🎺，沒路的地方，就背帳篷進去👩🎨。
“邊界行”時，有個村給了陳行甲一個“下馬威”😢。
這個村叫“三坪”，是個“艾滋村”🧑🏿⚕️。當地人把艾滋病叫“南陽病”💠。上世紀90年代，窮困的農民遠赴河南南陽等地打工、賣血，艾滋傳到了村裏。陳行甲走訪發現，“三坪”村仍有35名艾滋病人👨🦰✊🏼，家中常年無人登門，甚至連親戚也斷了往來🧖🏼♀️。
上任的第二個月，陳行甲來三坪請了次客🍪。他讓村幹部殺了頭豬🔯，和感染艾滋病的村民們一起吃飯喝酒，互相夾菜。他還認了一個艾滋患兒明明當小兒子👩🏽🎓🎉，其時🤞🏻，明明的母親已經因艾滋病去世。
可小兒子明明一直上不了學。
讀村小，家長鬧👩🦳；送到鎮上🍞，一個星期就周圍人被發現了🐕。陳行甲驚訝地發現✭🤌🏽，明明上學的事✊🏿，連他這個縣委書記都搞不定，行政的力量似乎失靈了🤽🏽。
可明明已經8歲了，還不認識幾個字。
最終，是公益組織的介入，才把明明送到了雲南就學。上個春節前，陳行甲把明明接到家裏，他身上的皰疹已經愈合，身體指標正常，變得越來越活潑。
這件事讓陳行甲發現🙎🏻♂️，除了政府和商業之外♻️，還有另一股力量——公益👳🏽♀️。
從那以後💔，陳行甲對公益組織敞開大門，眾多公益項目相繼落地巴東。多年前，他還是支持鄧飛“大病醫保”項目的第一個縣委書記。
在巴東，因病致貧🤽🏿♂️、因病返貧貧困戶占到了貧困戶總數的48%🐵。陳行甲曾見過一戶農民家裏孫子得了白血病，爺爺為省錢自殺了，最後孫子也沒留住。
這些事情，深深刺痛了這個國家級貧困縣的“一把手”，“一個普通家庭和一個貧困家庭，只隔著一場大病的距離”。
陳行甲離開巴東的第二天，又一個患病家庭成了全國熱點。一位深圳媒體人羅爾為5歲的白血病女兒“賣文”募捐，但募款流向受到質疑⛴，大額捐款最終返還。
陳行甲註意到了這件事。他發現，早在2010年👩🏻⚖️，衛生部已經開始試點兒童白血病免費治療，但直到2016年🧘🏼♀️，覆蓋面仍有不少提升空間。
當他南下做公益後🐚🏊🏽，遇到這樣一件事：
他們在河源救助一名白血病患兒時🍙，父親突然扔下母子消失，過了一個月，母親也不見了，孩子在彌留之際不停地喊媽媽🏄🏻♀️🧔。團隊費盡周折把鄉下奶奶接來🧙🏿♀️🦹🏼，終於找回了這位母親，孩子在媽媽的懷裏離開人世。
起初陳行甲對父母的“遺棄”行為非常氣憤，甚至想過起訴他們🦶🏿👩❤️💋👨。後來，他才聽說孩子媽媽走投無路時👩🏽✈️，不得不放棄自己的尊嚴🤛。
對許多貧困患兒家庭來說👰🏿♂️，兒童白血病的花費都是“災難性的”——10萬起步，20萬也不寬裕。陳行甲一行在河源的考察中發現，在國家醫保報銷的藥物外，白血病患兒往往還需在院外自費購藥，如一些高檔抗生素、靶向藥、化療藥等等，這部分費用不走社保、也不走醫院，是不見底的黑洞。
如果把這部分藥物也納入醫保呢🤦🏻♀️？2017年時🥦，陳行甲和夥伴們開始研究醫保目錄🏎。
他們發現💋😼，國家醫保目錄最近一次調整，是在2017年。而此前，目錄有8年未曾更新。
把錢花在刀刃上
2017年春節後🏄🏿♀️，剛落地深圳的陳行甲還是個光桿司令🧜🏽0️⃣，他的清華師妹一諾幫他介紹了一位公益的老兵🧏🏻👆🏼，劉正琛🦸🏼♂️。
劉正琛自己就是一位白血病病人。2001年底，正在北大光華管理學院讀研時🙅🏽♀️，劉正琛被確診為慢性粒細胞白血病。由於找不到合適的骨髓配型🍥，劉正琛開始嘗試建立“民間骨髓庫”。
15年後，當年由他發起的學生社團“北大陽光誌願者協會”已成長為“新陽光慈善基金會”💂🏿♀️，是目前國內血液和腫瘤領域最大的公募基金會之一，已累計撥款超過1.2億👰♀️。
陳行甲覺得劉正琛是上天賜給他的禮物。兩人相識之時🙆🏻，陳行甲已經落實好了河源市這塊“試驗田”🈵，蓄勢待發。
第一次通電話👨🏼⚕️，兩人就決定合作🔩，第一次見面📝，就決定深度合作。
幾個月之後🤸🏿♂️，劉正琛把“新陽光”的理事長職務，讓給了陳行甲🍵，自己轉做秘書長。劉正琛在“新陽光”公眾號上發文稱，“在公益領域已經奮鬥了15年的我👨🏽🎨，和我們團隊50個全職同事，以及數以百計的誌願者🫶🏼，都會全力輔佐行甲。”
“我終於給自己招了個老板”，劉正琛說，希望自己以後可以更專註於項目的專業內容💇🏼♂️。
在河源一番考察後👷🏿♀️🏋🏼♀️，劉正琛和陳行甲達成了一個共識：要做就做一個“大型公益社會實驗”。
這個想法，最終也得到了河源市有關部門的支持🔗。
實驗的數據樣本👱♀️，來自河源市社保部門及合作醫院。他們取得了2015年至2017年該市所有白血病患兒（18歲以下）的醫保報銷費信息。分析顯示，當地醫保目錄內的藥物報銷比例達到了57.5%—65%。
項目先從這部分“表內藥物”破題🧑🦽，將其報銷比例提高到90%，截止今年9月，已為當地56名患兒報銷了146萬元。
但是，用陳行甲的話來說，“給患者掏錢這個事🤙🏿，只占項目意義的10%”。他們的終極目標是把“表外”的新藥、好藥👩🏽✈️👩🏼、貴藥納入醫保報銷目錄🩳，最終撬動千億級別的國家社保池子。
這場“公益社會實驗”為的是給醫保藥物目錄的更新引入一種“決策工具”，HTA。
HTA（衛生技術評估）是指運用技術評估的理論和方法🐄，對衛生技術的有效性🍴、安全性、經濟型和社會影響（包括社會、倫理💧、道德與法律）方面進行評估。
在劉正琛看來🤽🏿♂️，只有通過HTA才能“把錢花在刀刃上”。為此，他又為項目引入了一個資深專家👩🏿🍳，陳英耀。
陳英耀是復旦大學公共衛生學院副院長，同時擔任國家衛健委衛生技術評估重點實驗室（復旦大學）主任，該機構成立於2004年，是我國第一家衛生技術評估機構。
該機構的前身是“上海醫科大學醫學技術評估研究中心”🗜，創建於1994年，那時，那時HTA作為一個新興的學科領域，剛剛被引入國內。
“幫政府試錯”
“我們起得挺早♙，就是沒趕上集。”陳英耀形容HTA在國內的發展❤️。他介紹說🐻🙍♀️，在周邊一些國家，HTA已經成了公共衛生政策製定的“強勢把關人”🫵👩🏼🔧，但在國內，由於缺乏相應的製度保障，目前仍沒有強製性的技術評估要求。“我們是以傳統的經驗決策、專家決策為主，對於這種比較精細化的證據，還是沒有認同到它的意義🧙🏻。”
在河源項目架構的三大中心裏📋，第一個即是HTA中心🏊🏻♂️。項目委托了復旦大學和北京大學的公共衛生學院🟰，對兩種治療兒童白血病常用的“表外藥物”進行評估🛌🏿，並出具了相應的藥物衛生經濟學評價報告。按照國際慣例⛹🏼♀️，最終✊🏼，報告將交由評審會評議。
2018年7月7日🏋️♂️，項目評審會在北京召開☝🏼，邀請了醫學專家、企業、基金會代表等40余名嘉賓，此外還有國務院辦公廳、國務院研究室👩🏿🚒🪼、國家衛健委🤸🏻♀️、國家財政部👦、國家人社部等政府部門工作人員出席🖨。
此前，數位醫學專家早已參與到河源項目的醫療培訓中🩸🧏🏻♂️。項目已支持河源市人民醫院增設了“兒童血液科”，並培訓了一位當地的學科帶頭人🤦🏿♂️，填補了該市兒童白血病治療領域的空白。
這場會議特意定在了周日🩺👨，主題為“重大疾病綜合控製的公益研討會”🔠。
會前，有位在京官員向陳行甲提出要求，桌上不立名牌，會上不發言😣。可會議接近尾聲時👩🏻🦰，他給陳行甲發了條信息👩🏿，希望上臺講話🧑🏿🏫。上臺後，他以個人名義，對項目表示了肯定。
兩份藥物報告均在會上投票通過🛥，自此🧑🏿🍳，它們被納入了項目的報銷目錄🦯👨🏽，再有受助患兒院外購買該藥，費用都能由項目兜底。
以河源項目為樣本👱，一次“報銷藥物目錄更新試驗”形成閉環。
在陳行甲看來🧗♀️，他們的公益項目👵🏻，就是在“幫政府試錯”。會後，他們又在想辦法把數份報告呈送給有關部門，“只有最終推動了國家醫保政策的完善，那才稱得上是‘普度眾生’”。
這個項目，被命名為“聯愛工程”👨🏿🦳，願景是“讓‘因病致貧’從現代中國消失”。這句話，就掛在陳行甲深圳的辦公室裏。
2018年9月😏，在深圳舉行的全國第六屆慈展會🎲，有876個項目參展，“聯愛工程”被安排到了核心展區和重點展位🫶🏽。而陳行甲被大會邀請做閉幕式的演講嘉賓，這讓他感到很興奮👩🏻🚀🌯，“是一個很好的信號”🤵🏿♂️。
5分鐘的🙎🏼♀️，10分鐘的，半小時的🥽，為了適應不同場合𓀒，陳行甲準備了長短不齊、節奏不一的多個演講文本。這其中，保留的一個題眼是，“做了公益我才發現，原來好官的形象是值錢的！”
轉場公益兩年來，陳行甲收獲了越來越多的認可❤️🔥。2017年起🕖，他先後被鳳凰網評為“年度十大公益人物”；被《中國慈善家》雜誌評為“中國十大社會推動者”⬅️；去年底，他又被公益時報評選為“年度中國公益人物”之一。
人生下半場
陳行甲辭官的日子是2016年12月2日，當天★，他在朋友圈發布了一篇《再見，我的巴東》🙎🏻♀️。一屆任期已滿🙌🏻，他自此離開官場🧑🎄。
消息一出，眾多當地群眾在網上留言感懷，而陳行甲再未公開露面。一向活躍的他🤸🏽，朋友圈也突然停更，連著空白了半年🧑🏿🍳。
2017年5月👨🏻🦽💳，陳行甲重啟朋友圈，他發了一篇長文《你好⛺️，我的下半場》，文中稱“中場調整結束，下半場公益人生開始了”📸。
那時，陳行甲創立的“深圳市恒暉兒童公益基金會”剛剛註冊。如今，陳行甲和夥伴們全力以赴的“聯愛工程”，已擴充至60人🫘，團隊分布在北京、深圳𓀆、雲南等多個省市。
陳行甲還是會經常回巴東，為新開張的旅遊景區在朋友圈裏賣力吆喝。這是他割舍不掉的情愫：最初景區搞開發時，身為縣委書記的陳行甲就曾多次出鏡代言。
在騰訊視頻“巴東縣電視臺”的列表中🤦🏽♂️，至今，點擊量高的都是陳行甲親自出演👞、錄唱的視頻⛑️。排名第一的是“甲哥”版《美麗的神農溪》MV，點擊量175.2萬💆🏿♂️。
2015年9月，《美麗的神農溪》MV在“巴東縣電視臺”微信公眾號上發布後，成為了該號有史以來第一條“十萬+”，還把該號推到了當周全國縣級微信號排行榜的Top12。到了2016年6月21日🤸🏼♂️，陳行甲再次“拉流”🔺👞，為該號創造了後無來者的第二條“十萬+”🏃🏻➡️。
6月20日，為了推廣宣傳翼裝飛行世界杯巴東分賽🧈，陳行甲手持巴東旅遊的宣傳旗幟🤜🍐，從3000米高空跳傘，全程視頻直播。
陳行甲的這一系列非常規動作很快叫響了當地“秘境巴東”的旅遊品牌，但也引發了質疑之聲，有人說他太出風頭，甚至說他“公費跳傘”👼🏻、“不務正業”。
為宣傳巴東旅遊，陳行甲手持“秘境巴東”旗幟，直播3000米高空跳傘。圖片來自網絡
任巴東縣委書記時，陳行甲出鏡演唱《巴東之戀》🦻🏿。圖片來自網絡
那次跳傘🫡，也成了陳行甲任上最後一次上頭條。
跳傘後的一個月👩🏿🦲，2016年7月🙇，一份舉報材料送到了恩施州，稱陳行甲“自我竭力炒作，撈取政治資本，思想意識差。”陳行甲因此接受了恩施州紀委的書面函詢，就個中事項作出說明👨🏼🦰。
這些舉報最終未能坐實🙌🏽。
兩個月後，恩施州級領導幹部人選名單公示𓀉，陳行甲在列，且是14人中最年輕的一個。可到了年底，他還是悄悄地走了⬛️🆕。
辭職時，陳行甲也曾自我懷疑，這是不是“放棄”🏋🏿？煎熬的時候，他常去巫峽口的大面山頂眺望，長江在那裏轉了一個90度的彎🔲，然後湧入三峽的最後一峽。
他在文章裏分享過一首大學時唱過的歌《無名小路》。“林中有兩條小路都望不到頭……我選擇的這一條🪧，我要一直走到天涯。”
最初漂在深圳的日子👩🏼🦲，陳行甲也曾在投資人處四處碰壁，自嘲是“高級叫花子”，一些曾經熱絡的企業老板🤰🏼，開始避而不見🍋🟩。最終，他還是贏得了信任——中興通訊公益基金會自始為“聯愛工程”提供支持。
陳行甲從不諱言自己是個理想主義者。有人說他是“堂吉柯德”🌞，可他不這麽看👨👩👧👧，“我戰的不是‘風車’，這個敵人是真實存在的，那就是‘因病致貧’”🤢。
“我想在多年以後，給國家寫一份報告👨🏼🏫，就寫怎麽消滅‘因病致貧’！”
陳行甲在深圳辦公室為“聯愛工程”錄製宣傳視頻。澎湃新聞記者 王樂 攝
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